Vivre avec la neurofibromatose

L’annonce d’un diagnostic de neurofibromatose vient avec de l’incertitude, du stress et une vague d’émotions. La NF est une maladie génétique qui affecte chaque individu différemment : elle peut donc effrayer sur plusieurs aspects et apporter de multiples questionnements au patient et à son entourage. C’est pourquoi il est important d’être bien entouré afin de mieux comprendre ce qui se cache derrière cette maladie.
Mère et enfant
Enfants vivants avec la NF

Qui a dit qu’avoir la NF vous empêcherait d’avoir une belle vie?

Vivre avec la neurofibromatose présente des défis uniques, mais il est possible de vivre une vie riche et épanouissante!

Plusieurs personnes atteintes de NF ont une belle qualité de vie, malgré les difficultés rencontrées et l’imprévisibilité de la maladie. On estime qu’environ 50% de toutes les personnes qui développent la NF en héritent d’un parent, et l’autre moitié développera la maladie par hasard, à la suite d’une mutation génétique spontanée. Chaque histoire est différente et incomparable.

L’ANFQ est là pour vous!

L’ANFQ a mis en place plusieurs services afin d’aider les personnes atteintes de NF et leurs familles à mieux comprendre la maladie et les soutenir dans leur parcours. L’ANFQ s’engage à fournir de l’information, du soutien et des ressources pour les aider dans cette épreuve.

Les traitements et la recherche

La recherche sur la neurofibromatose a fait d’importants progrès au cours des dernières années. Nous avons la chance au Québec d’avoir des médecins, des scientifiques et des chercheurs qui se dévouent entièrement à la NF. Nous sommes fiers de les appuyer dans leurs projets de recherche.

Ensemble, nous sommes plus forts

Depuis ses tout débuts, l’ANFQ a à cœur de soutenir les gens atteints par la NF ainsi que leur famille proche en les outillant et en leur donnant accès aux services et aux ressources nécessaires pour améliorer leurs conditions et leur qualité de vie. Jusqu’à maintenant, nous réussissons année après année à mettre en place des collectes de fonds ainsi que des activités rassembleuses pour briser les tabous qui entourent la maladie, aider les professionnels de la santé à faire avancer la recherche, et plus encore. 

Tout cela est possible grâce au soutien et à l’implication de notre belle communauté NF. Votre dévouement pour la cause est une réelle source d’inspiration et de motivation qui nous permet de continuer la lutte pour mettre fin à la maladie en posant des actions concrètes. 

Défi caritatif anfq