Son histoire : Raphaële

Bonjour tout le monde,

Je m’appelle Raphaële et j’ai 30 ans.

J’aimerais vous parler de mon expérience avec la neurofibromatose de type 1, un mot que j’ai longtemps eu de la difficulté à accepter. Un mot que j’avais de la misère à prononcer par peur de jugement, de regard différent et d’étiquette sur moi. Pendant longtemps, même dans ma vingtaine, j’étais incapable d’en parler. Je craignais les questions et les regards. Aujourd’hui je réussi à en parler et pour moi, c’est une petite évolution.   J’ai toujours eu conscience de ma NF, car j’ai été diagnostiquée pas longtemps après ma naissance. Dès mon jeune âge, la NF amenait son lot de défis.

Mon tibia étant plus courbé et plus fragile que mon autre tibia, je portais une prothèse et je devais faire attention aux sports que je faisais. Ce n’était pas toujours évident également de devoir répondre aux nombreux questionnements d’enfants qui se demandaient ce que j’avais à la jambe et d’essayer d’ignorer les moqueries. Puis en première année, les médecins ont décidé de m’enlever la prothèse et à partir de là je me suis vraiment accroché à des sports que je pouvais faire, comme la natation, pour renforcer mes muscles. Je m’entrainais plusieurs fois par semaine, je faisais des compétitions … et avec le temps, mon tibia s’est renforcé au point où je n’ai pas eu besoin de me faire opérer le tibia. Il est encore courbé, il fait partie de moi, je me fais toujours poser des questions, mais il est plus solide que jamais. Avec du recul, je réalise que mon tibia m’a appris quelque chose d’important, je ne contrôle pas ma maladie, mais je peux agir sur ce que moi je fais avec. Aujourd’hui, j’essaie d’être le plus active possible pour renforcer mes muscles, vélo, pilates, natation, marche. Il y a certains sports que je ne peux pas faire, comme le soccer, le ski alpin etc., mais je trouve des alternatives pour rester active. J’essaie de faire en sorte que la maladie ne m’empêche pas de faire ce que j’aime, même si parfois, je dois adapter certaines choses.

La NF amène aussi son lot de défis au quotidien : les rendez-vous médicaux, les résonances magnétiques, les biopsies, les chirurgies pour retirer des fibromes… et j’en passe. Certains jours sont plus faciles que d’autres et d’autres journées où la NF pèse plus lourd. Un autre défi faisant partie de ma réalité, est la question de la maternité. À 30 ans, c’est un sujet qui amène beaucoup de questionnements, mais aussi de peur et de doute. Je me demande quel impact la maternité pourrait avoir sur mon corps ayant la NF. Chaque cas de NF est différent. Au cours de ma vingtaine, ça été plus difficile à accepter.  Je réalisais que si je voulais des enfants, mon parcours risquait d’être beaucoup plus complexe et plus difficile. C’est encore aujourd’hui une zone sensible pour moi, de savoir que je ne vivrais pas une maternité comme les autres n’ayant pas de maladie.  Même si je suis beaucoup plus dans l’acceptation, c’est encore une zone plus difficile pour moi et quelque chose avec lequel je compose, un jour à la fois.

Si je retourne en arrière, l’école, ça n’a pas toujours été simple non plus. Je rencontrais des difficultés, surtout en mathématiques. Je voyais un tuteur chaque samedi, pendant des années, pour essayer de comprendre, de débloquer certaines choses. J’avais souvent l’impression de devoir travailler deux fois plus fort pour y arriver.  Mais malgré ça, j’ai continué, j’ai eu mon baccalauréat et une maitrise.   Donc non, ça ne définit pas ce qu’on est capable d’accomplir, on peut être capable plus que ce l’on pense, même si ça ne ressemble pas toujours au parcours des autres.

Aujourd’hui, je fais le choix de me définir autrement que par ma maladie. Elle fera toujours partie de moi, je continuerai d’avoir des défis, mais j’essaie de me définir par mes projets, par ce que j’aime et par la personne que je suis devenue.

— Raphaële