Son histoire : Maelle

J’avais deux mois, aucun souvenir, mais le début d’une grande aventure pour moi et ma famille. L’embarcation dans cette aventure était mystérieuse. Mon suivi à l’hôpital Sainte-Justine était ma bouée, ma source de réconfort et de stabilité. Les suivis tous les mois, pour comprendre, suivre l’évolution de la maladie. L’apparition de tâches café au lait a été le déclencheur du diagnostic. Cette maladie me réservait des surprises.

La première était la découverte d’un neurofibrome plexiforme dans mon ventre. Rien à faire, le laisser grandir avec moi, comme mon meilleur ami. Le suivre de proche. Ce n’est qu’un début des découvertes dans mon petit corps. À l’âge de deux ans, les médecins m’ont diagnostiqué une scoliose, une complication de la NF1. Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. J’étais jeune et pour moi ce n’était rien. Les rendez-vous tous les mois, c’était normal et faisait partie de mon quotidien. L’hôpital Sainte-Justine était devenu ma deuxième maison.

La rentrée au primaire se fait comme prévu, toujours la tranquillité. Le calme avant la tempête. Je commençais à comprendre ma différence avec les autres enfants. Ce n’était pas facile. Les autres enfants ne comprenaient pas pourquoi j’étais différente, pourquoi je devais toujours quitter l’école plus tôt pour aller à l’hôpital. J’essayais de cacher ma différence, de me cacher.

En avril 2009, le médecin m’a signalé que mon dos avait besoin de soutien. Ma colonne ne peut plus se tenir seule. Ma scoliose évoluait trop vite. Ce corset je devais le porter toutes les nuits pour ralentir la croissance des courbes. Il était bleu, il était lui aussi devenu un meilleur ami. Malheureusement, ce ne fut pas suffisant.

La journée de mes 10 ans, en novembre 2009, j’ai dû recevoir un autre corset. Celui-là, il me suivait partout, je devais le porter le plus de temps possible, jour et nuit. Un minimum de 20h. Cela m’a beaucoup complexé. Je me sentais encore plus différente des autres enfants. J’essayais de le cacher avec des vêtements plus grands. Parfois, c’était juste impossible. Certains le savaient, mais j’avais peur.

En avril 2012, ça ne servait plus à rien. Marcher longtemps était difficile. Ma colonne avait une déviation trop grande et je devais subir une chirurgie. C’est en septembre 2012, lors de ma rentrée au secondaire que les médecins m’ont appelé pour que je rentre à l’hôpital.

Je m’en souviens, le 25 septembre 2012 au matin, je rentrais à l’hôpital pour 66 jours. Les médecins préféraient me mettre en traction pour donner plus de souplesse à ma colonne. Ce séjour fut rempli d’émotions, de hauts et de bas.

Durant cette hospitalisation, les rencontres, les soins reçus, ont été un moment très enrichissant. Les souvenirs sont beaux. Mes journées préférées étaient le mardi et le jeudi. C’était la visite des Dr Clown. Les docteurs clowns ont été une grande aide pour moi. Chaque fois qu’ils venaient, j’oubliais la douleur, la tristesse. C’est même grâce à eux que j’ai remarché après mon opération. Mes mardis et jeudis étaient assurément remplis de rires et de sourires. Sans eux, ça aurait été difficile. Les journées où ils devaient s’absenter, j’avais de la peine. Ils rendent les enfants heureux et la rencontre avec eux est essentielle pour un séjour à Sainte-Justine.

Grandir dans la maladie m’apporte plein de positif. Le 20 novembre 2012, après deux mois de traction, le grand jour. Une opération qui aura duré plus de 9h, mais qui m’a fait prendre plus de 10 cm. Du jour au lendemain, plus aucune douleur au dos. La réadaptation fut longue, mais efficace. Grâce à Sainte-Justine, j’ai pu retrouver un quotidien de meilleure qualité plus rapidement. Sainte-Justine fait des miracles. Sans eux, je ne serais pas là où j’en suis présentement.

La NF1 est plus propice aux changements lors de la puberté. Dans mon cas, c’est en août 2014. Je me rends à mon rendez-vous de suivi en médecine nucléaire. Mais à ce moment-là, c’était plus comme une nouvelle de style bombe nucléaire : la découverte d’une tumeur au niveau du sacrum. Un emplacement rare.

Pendant quelques mois, les médecins ne savaient pas ce qu’ils allaient faire. J’étais pleine d’inquiétude. Rendez-vous tous les mois, réflexions des médecins, longues discussions dans les salles d’hémato-oncologie. Finalement, c’est en juin 2015 qu’ils décident de la retirer en m’opérant. Bonne nouvelle !

La tumeur n’était pas dangereuse. Je peux maintenant respirer et être bien. Encore une fois, sans le personnel de Sainte-Justine, cette tornade dans ma tête aurait été plus grosse. Le support tout au long du processus a été exceptionnel. À Sainte-Justine, on se sent chez soi.

Cette maladie m’en apprend tous les jours. Certains jours sont plus difficiles que d’autres. Elle m’a appris à vivre au jour le jour. Ne pas s’inquiéter, ne pas penser à demain. Personne ne peut prévoir comment cette maladie peut évoluer. Ce n’est pas pour rien qu’on surnomme la maladie « boîte à surprises ». Je me répète chaque jour que je ne suis pas seule. Je suis entre bonnes mains.

Accepter la maladie a été difficile. Aujourd’hui je la vois comme une amie. Je dois l’écouter, écouter mon corps et accepter ses signaux. Je continue le plus possible à vivre mon quotidien en ne pensant pas à demain. Cette maladie m’a apporté beaucoup de positifs.

– Maelle