Son histoire : Léana, maman de Raphaël

La neurofibromatose est arrivée dans nos vies comme par infraction, sans la connaître et sans s’annoncer…

Notre fils Raphaël a eu une arrivée sur Terre assez rocambolesque. Un accouchement très difficile suivi d’un diagnostic d’une coarctation de l’aorte du cœur après 48 heures de vie. Il a subi une chirurgie cardiaque à 7 jours. À ce moment, nous étions loin de nous douter que cette petite malformation cardiaque était en fait liée à une condition génétique. Une mutation spontanée… c’est environ à l’âge de six mois que la neurofibromatose s’est manifestée après avoir vu plusieurs belles taches café-au-lait parsemer son petit corps.

Avec le recul, aujourd’hui, je dirais que la neurofibromatose est arrivée par magie… malgré les difficultés et les nombreux suivis médicaux, je ne changerais rien. Raphaël nous enseigne tellement par sa résilience, son regard toujours positif et son immense empathie. Je ne changerais rien.

– Léana, maman de Raphaël