Son histoire : Gérard

Je viens d’une famille de 4 enfants. Nous sommes 2 atteints de la NF1 : moi et ma sœur aînée. Ma mère était atteinte aussi à ce moment, mais on ne savait pas ce qu’elle avait. Moi, je l’ai su vers mes 20 ans.   

On m’avait dit : « Pas de traitement et rien à faire ». J’ai des taches café-au-lait, et des neurofibromes. Ce qui m’a incommodé dans mon adolescence, ce sont des vertiges positionnels. À force de me plaindre, le médecin de famille m’a référé en ORL. Après consultation et radiographie, on m’a opéré et retiré une masse du côté droit de la tête au niveau des mastoïdes, mais c’est 30 ans plus tard que j’ai appris que c’était une tumeur NF1. Après ma chirurgie, je n’ai plus eu de problème.  

Parfois, je voyais un dermatologue pour faire enlever des fibromes incommodants.  À un moment donné, on m’a dit que ce n’était plus couvert, car c’était de l’esthétique. Au fil des ans, les fibromes ont augmenté considérablement et j’ai remarqué aussi une croissance accrue dans les périodes de grand stress. Ce que je trouve le plus difficile, c’est d’accepter mon apparence à cause du regard des autres. J’ai cessé d’aller à la plage et dans les piscines publiques et, aujourd’hui, je me baigne seulement dans des endroits privés et en gardant un t-shirt opaque.  

J’ai toujours eu une vie sociale active. Et même fait de la politique. J’ai travaillé en représentation durant près de 24 ans. Je me suis marié et on a eu 2 filles. Ce n’est qu’à la 2e grossesse que j’ai su que c’était génétiquement transférable. Comme on dit, j’ai prié pour qu’elle ne soit pas atteinte, mais malheureusement elles ont eu toutes les deux le diagnostic de NF1 : une a un gliome optique diagnostiqué le jour de ses 13 ans, mais on a été très chanceux car elle a été prise en charge par le docteur Sylvain au CHUL. Il l’a dirigée en oncologie. On a eu une prise en charge immédiate : 16 mois de chimio pratiquement toutes les semaines avec une pause de 1 semaine aux 6 semaines. Elle avait perdu 80 % de vision de l’œil gauche et elle a retrouvé 95 % de sa perte. Merveilleux!  Il y a de l’espoir. On peut s’en sortir avec une bonne équipe médicale.  Mon autre fille a un neurofibrome plexiforme sur le poignet. Il a fallu 2 ans avant de voir le chirurgien spécialiste de la main. Elle a enlevé ce qu’elle pouvait, mais ça aurait pris une prise en charge plus rapide. Elle va quand même très bien et n’a aucune séquelle. C’est quand même bien.  

C’est ma sœur, qui est plus atteinte, qui m’a fait connaître l’Association de la neurofibromatose du Québec. Je me suis inscrit après plusieurs hésitations, mais maintenant que je connais l’association, j’aurais dû m’y joindre avant. C’est sûr que plus on lit sur la maladie, plus on pourrait s’inquiéter, mais on y retrouve plusieurs informations utiles. Quoi qu’au début je n’y étais pas à l’aise, car c’est un effet miroir lorsque nous nous regroupons certains moins atteints d’autres plus. On réalise qu’il y a de l’espoir pour tous. C’est la raison pour laquelle je me suis joint au conseil d’administration de la région de Québec en espérant être un maillon utile à l’association.

Je peux dire qu’aujourd’hui je suis plus à l’aise avec la maladie depuis que je suis plus informé et que je m’accepte tel que je suis de plus en plus. J’ai un suivi avec mon médecin de famille, mon neurologue, mon ophtalmologue et mon dermatologue annuellement afin d’éviter des complications possibles et qui, j’espère, ne viendront jamais. 

– Gérard