Son histoire : Alexanne

Salut! Moi, c’est Alexanne.

Je suis, depuis peu, étudiante en médecine à l’Université Laval. Je suis aussi née avec la neurofibromatose de type 1. Une maladie que je refuse de laisser me définir, mais qui fait tout de même partie de moi.

On m’a proposé de parler des difficultés que la NF1 m’a fait vivre. Au départ, je ne savais pas quoi répondre. Pas parce qu’elles n’ont jamais existé, au contraire. Je n’arrivais pas à penser à ces difficultés, car j’ai toujours cherché à voir ces défis comme une chose positive.

Les multiples rendez-vous à l’hôpital, encore plus nombreux quand j’étais jeune, étaient toujours accompagnés de parents qui gardaient le sourire malgré leurs inquiétudes, de médecins incroyables qui ont su rendre ces rendez-vous ludiques et sans stress, et souvent même de Jelly Beans pour me faire oublier les pires moments.

Les trois chirurgies que j’ai reçues, encore une fois, se sont faites avec peu de stress. Non seulement je savais que j’étais entre les mains de chirurgiens de talent, mais je savais que ces épreuves en valaient la chandelle. Les cicatrices qui en résultent sont simplement des traces de mon parcours, des preuves de mon courage à un si jeune âge.

Mes taches de naissance, symbole de la NF1, jouent le même rôle. Quand j’étais trop jeune pour comprendre ma maladie, je les trouvais étranges, mais sans plus. Puis, à l’adolescence, j’ai commencé à ne plus les aimer. Elles me rappelaient que j’étais différente. Mais cette perception n’a pas duré. Oui, j’étais différente. Et c’est tant mieux.

Je me suis mise à trouver que mes taches de naissance étaient l’une des plus belles choses chez moi. Elles me donnaient, et me donnent encore aujourd’hui, confiance en la personne que je suis.

Et me voilà aujourd’hui en train de réaliser le rêve que j’ai depuis que je suis toute petite.

Je vais pouvoir travailler dans ces hôpitaux où je me suis toujours sentie chez moi et heureuse, ceux que j’ai côtoyés toute mon enfance. Je vais pouvoir devenir cette médecin qui a marqué ma jeunesse par son sens de l’écoute et de l’humour, celle qui a su rassurer la petite Alexanne et, surtout, ses parents.

Je pourrai être celle qui aide ceux qui en ont le plus besoin, après avoir moi-même été dans cette position quand j’étais jeune.

Je suis terriblement chanceuse, au final. La NF1 a eu un impact sur ma vie, oui, mais j’ai eu la chance de n’avoir que peu de symptômes. Avec ma mère, qui s’est grandement impliquée dans l’ANFQ, j’ai vu ce que d’autres personnes vivant avec la NF traversaient.

J’ai vu des gens qui souffraient plus que moi.

Mais surtout, ce que je voyais, c’était des gens qui souriaient et vivaient pleinement.

Cela m’a donné de l’espoir. L’espoir que lorsqu’on ne se laisse pas définir par la maladie, lorsqu’on choisit d’être positif malgré les défis, on peut tout réussir.

Si je n’avais qu’une seule chose à dire sur mon parcours, c’est que je suis heureuse d’être restée fière de ma personne et d’avoir vu les épreuves positivement. Je ne serais certainement pas rendue là où j’en suis si je ne l’avais pas été.

Merci à l’ANFQ, à mes médecins, à mes amis et à mes proches.

Merci à mes parents, surtout.

Merci à tous ceux qui m’ont soutenue et qui continueront de me soutenir dans cette nouvelle étape de ma vie.

— Alexanne