Son histoire : Alex

J’ai reçu mon diagnostic de NF à la naissance. J’avais déjà plus d’une centaine de taches de naissance. Les médecins ont trouvé que j’avais un gliome dans chaque nerf optique. Ils ont également trouvé quelques petites tumeurs au cerveau. Une scoliose est également apparue dans mon enfance.

À l’âge de 6 ans, j’ai fait une crise d’épilepsie qui m’a complètement paralysé pendant plus d’une semaine. De plus, j’ai également perdu l’audition, dû à plusieurs otites. J’ai finalement retrouvé l’audition.

Les spécialistes ont toujours dit à mes parents que j’aurais beaucoup de difficulté à l’école et que je ne pourrais peut-être jamais finir mon secondaire. J’ai eu beaucoup de difficultés à l’école. J’étais suivi par des orthophonistes, orthopédagogues et profs privés à la maison. J’avais aussi très peu d’amis et très peu de relations sociales. À l’adolescence, on m’a retiré une tumeur maligne de la grosseur d’une balle de ping-pong dans le bras. Quelques années plus tard, on m’a également retiré 3 petites tumeurs bénignes douloureuses dans le cou.

Maintenant âgé de 40 ans, j’ai passé plus d’une soixantaine d’IRM et d’examens du champ visuel. J’ai toujours été suivi de près par plusieurs spécialistes. Par chance, la maladie est stable et mes suivis sont plus distancés. Malgré mes nombreuses difficultés, je n’ai jamais lâché et j’ai toujours continué de persévérer. Mes parents m’ont toujours encouragé et ça m’a beaucoup aidé. Je suis maintenant détenteur d’un baccalauréat en enseignement de l’éducation physique et de la santé. Je possède ma permanence et je travaille à temps plein dans une école qui accueille des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Malgré mes réussites, certains défis sont encore présents dans ma vie. Les difficultés au niveau social que j’ai vécues durant mon enfance ne sont pas complètement disparues. Au secondaire, j’ai été victime d’intimidation en raison de ma différence. À cette époque, on me disait souvent d’ignorer les autres et que ça finirait par arrêter, mais malheureusement, ce ne fut jamais le cas. J’ai vécu des moments très difficiles qui m’ont marqué. Avec le temps, je me suis construit une carapace, particulièrement durant mon adolescence. Ma confiance en moi était très faible, mais au fil des années, j’ai travaillé sur moi-même et j’ai réussi à reprendre confiance.

Je continue maintenant d’avancer et de réaliser mes projets. Je ne suis pas en couple, mais j’ai toujours le désir de fonder une famille. Je suis présentement dans un projet d’adoption avec la banque mixte de la DPJ afin de réaliser mon rêve de devenir père. Je sais que je serai un père solo, mais je crois que tout ce que j’ai vécu dans mon parcours m’aidera à être un bon parent. Les épreuves que j’ai traversées m’ont appris à être persévérant, à comprendre les difficultés des autres et à ne jamais abandonner. J’espère pouvoir transmettre ces valeurs à mon enfant et lui offrir l’amour et le soutien dont chaque enfant a besoin.

Je crois que la neurofibromatose m’a aidé à être persévérant, résilient et à profiter de la vie au maximum. Je suis aussi très compréhensif envers les élèves en difficulté. Pour finir, si j’avais trois mots à dire aux parents qui ont des enfants atteints de la NF : persévérez, encouragez vos enfants et appuyez-les.