Témoignages

« La NF1 m'a apporté plusieurs problèmes, comme le TDAH, la Dyslexie, la dysorthographie, la dyspraxie… enfin, selon le personnel du CMR, tout ce qui est DYS... fait partie de la NF1. J'ai aussi quelques traits de l'autisme, que j'avais moi-même remarqués. Tout cela a créé des retards et des difficultés, comme pédaler un vélo. C'est difficile pour moi. À cause de ces difficultés que j'ai vécues à l'école, j'ai subi beaucoup d'intimidation, ce qui a des répercussions sur ma vie, même encore aujourd'hui. À l'école du quartier, les enfants disaient que j'étais contagieuse, et niaiseuse. Heureusement que maintenant je vais dans une école pour les enfants avec troubles d'apprentissage (l'école Vanguard). Je suis maintenant beaucoup plus heureuse. Je vis maintenant de très belles réussites : Je suis en maths fortes cette année! Je m'y suis fait beaucoup d'amis. J'ai aussi beaucoup de douleurs chroniques. J'ai une grande passion dans la vie. La danse, qui m'a aidé à passer à travers ces moments difficiles. J'aimerais devenir actrice dans la vie. » - Justine

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témoignage de sa maman : « Le pédiatre de Justine a soupçonné qu'elle avait la NF1 dès qu'elle était bébé à cause des taches café-au-lait qu'elle avait sur le corps. Lorsqu'à l'école ils ont voulu lui faire doubler sa première année, on a été dirigé en génétique pour savoir si elle avait la NF1, ce que la Dre Ortenberg a immédiatement identifié à l'examen. Pour elle, ça ne faisait aucun doute, vu les taches café-au-lait et les taches de rousseur aux aisselles et à l'aine. Je ne savais pas exactement à quoi m'attendre à ce moment-là. Justine a eu des retards de langage, des retards de développement, comparé aux enfants de son âge, mais elle rattrape les autres. En tant que maman, on souhaite toujours que son enfant soit en bonne santé, et on lui souhaite une meilleure vie que la nôtre, alors, ça apporte son lot d'émotions, de peines et d'incertitudes. Et pour moi, en tant que parent, ça implique beaucoup de rendez-vous médicaux, des IRM, des visites au CMR, en physiothérapie, Shriners, etc. Donc beaucoup d'absences du travail. Mais je suis fière des succès que vit ma fille, et que malgré ses difficultés, elle soit bonne en danse, et réussie maintenant très bien à l'école. »

« J’ai reçu mon diagnostic de la NF à la naissance. J’avais déjà plus d’une centaine de tâches de naissance. Les médecins ont trouvé que j’avais un gliome dans chaque nerf optique. Ils ont également trouvé quelques petites tumeurs au cerveau. Une scoliose est également apparue dans mon enfance. À l’âge de 6 ans, j’ai fait une crise d’épilepsie qui m’a complètement paralysé pendant plus d’une semaine. De plus, j’ai également perdu l’audition, dû à plusieurs otites. J’ai finalement retrouvé l’audition. Les spécialistes ont toujours dit à mes parents que j’aurais beaucoup de difficulté à l’école et que je ne pourrais peut-être pas jamais finir mon secondaire. J’ai eu beaucoup de difficulté à l’école. J’étais suivi par des orthophoniste, orthopédagogue et prof privé à la maison. J’avais aussi très peu d’amis et très peu de relation sociale. À l’adolescence on m’a retiré une tumeur maligne de la grosseur d’une balle de ping-pong dans le bras. Quelques années plus tard, on m’a également retiré 3 petites tumeurs bénignes douloureuses dans le cou. Maintenant âgé de 36 ans, j’ai passé plus d’une 50e d’IRM et de champ visuel. J’ai toujours été suivi de près par plusieurs spécialistes. Par chance, la maladie est stable et mes suivis sont plus distancés. Malgré mes nombreuses difficultés, je n’ai jamais lâché et j’ai toujours continué de persévérer. Mes parents m’ont toujours encouragé et ça m’a beaucoup aidé. Je suis maintenant détenteur d’un baccalauréat en enseignement de l’éducation physique et à la santé. Je possède ma permanence et je travaille à temps plein dans une école qui accueille des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme. Je crois que la neurofibromatose m’a aidé à être persévérant, résilient et à profiter de la vie au maximum. Je suis aussi très compréhensible vis-à-vis les élèves en difficulté. Pour finir, si j’avais 3 mots à dire aux parents qui ont des enfants atteints de la NF : encourager, persévérer et supporter vos enfants. »  

« Pour moi, la NF n’a jamais vraiment été une grande difficulté dans la vie de tous les jours. Certes, la plus grande difficulté à mon école était les remarques que les autres enfants faisaient à mon propos. Par exemple, les personnes qui remarquent ma tache sur mon visage me jugent sans même savoir pourquoi. Entre autres, j’ai passé tout mon primaire à expliquer aux gens ma maladie et pourquoi j’avais plein de tâches sur mon corps. Dans tout ça, il y avait tous mes rendez-vous à l'hôpital. Avant mon traitement de chimiothérapie, j'allais à tous 4 mois à l'hôpital, mais maintenant je dois y aller tous les mois. Malgré tout cela, je ne suis pas la personne ayant le plus de symptômes. À eux et à elles, je leur donne tout mon encouragement et leur dis bravo et bonne chance!!! J’ai aussi deux merveilleuses amies, Sophie et Lily-Rose, qui ont elles aussi la NF et qui me comprennent en tout point et je leur dis un énorme merci. » - Leevia

« J’ai reçu un diagnostic de la Neurofibomatose à l’âge de 10 ans, un peu par hasard. En m’auscultant, pendant une visite à la clinique pour une raison banale, du genre d’une amygdalite, le médecin a reconnu les symptômes de la NF et nous a prescrit un rendez-vous chez un spécialiste. C’était pourtant loin d’être ma première visite chez le médecin et plusieurs symptômes de la NF étaient pourtant bien apparents sur mon corps, mais à l’époque la maladie était très peu connue du corps médical. Jusqu’à y il y a quelques années à peine, j’informais très souvent les médecins sur les grandes lignes de la maladie. » C’est grâce à l’ANFQ qui a fait et continue de faire un travail d’arrache-pied afin d’informer la communauté médicale. Elle organise aussi plusieurs évènements dans le but d’amasser des fonds pour des recherches qui rendent la vie des personnes atteintes et de leurs familles un peu moins inquiétante. Depuis quelques années, les avancées sont de plus en plus encourageantes. C’est la raison pour laquelle mon conjoint et moi avons décidé de fonder notre propre famille plutôt que d’adopter. Car si je transmettais le gène à mes enfants, je saurais que dorénavant, ils seraient pris en charge par dès professionnels qui en connaissent beaucoup sur la portée de la maladie et qui pourraient agir et même agir rapidement. »

Quand nous avons demandé à Lily-Rose comment elle vivait avec la NF, elle nous a répondu ceci : « Je trouve ça parfois difficile d’être aveugle d’un œil et ne pas être habile comme les autres en sports, car j’ai toujours peur de me faire mal. Et disons que je suis aussi un peu tannée de ne jamais comprendre à l’école, j’ai beaucoup de difficulté. Mais je suis contente de ne pas me sentir seule, car j’ai des amies qui ont la même maladie que moi. Nous sommes toutes différentes, mais on peut quand même se comprendre. »

« La neurofibromatose est arrivée dans nos vies comme par infraction, sans la connaître et sans s'annoncer... Notre fils Raphaël a eu une arrivée sur Terre assez rocambolesque. Un accouchement très difficile suivi d'un diagnostic d'une coarctation de l'aorte du cœur après 48 heures de vie. Il a subi une chirurgie cardiaque à 7 jours. À ce moment, nous étions loin de nous douter que cette petite malformation cardiaque était en fait liée à une condition génétique. Une mutation spontanée... c'est environ à l'âge de six mois que la neurofibromatose s'est manifestée après avoir vu plusieurs belles taches café-au-lait parsemer son petit corps. Avec le recul aujourd'hui je dirais que la neurofibromatose est arrivée par magie... malgré les difficultés et les nombreux suivis médicaux, je ne changerais rien. Raphaël nous enseigne tellement par sa résilience, son regard toujours positif et son immense empathie. Je ne changerais rien. »

« J'ai eu un diagnostic de la NF1 à l'âge de six mois. Ma mère a dit qu'en entendant le diagnostic, elle avait eu peur, parce qu'elle ne savait pas ce qu'était la NF, ni comment cela m'affecterait. Cela a été une aventure difficile. Parfois c’était très difficile, parfois c’était beaucoup mieux. L'école, c'était plus difficile, mais ça ne m’a pas empêché de faire mes rêves. Aujourd'hui, à l'âge de 33 ans, j'ai subi 5 opérations au total à mon œil gauche. La NF m’a montré être différente et une des plus belle chose. Avoir un diagnostic de la NF, c’est un défi au jour le jour. »

« Cette maladie m'en apprend tous les jours. Certains jours sont plus difficiles que d'autres. Elle m'a appris à vivre au jour le jour. Ne pas s'inquiéter, ne pas penser à demain. Personne ne peut prévoir comment cette maladie peut évoluer. Je me répète chaque jous que : je ne suis pas seule »