Il est naturel qu'une personne ait plusieurs questions lorsqu'on lui apprend qu'elle est atteinte de la neurofibromatose. Comment ce trouble affectera-t-il ma santé ? Changera-t-il mon apparence ? Pourquoi cela m’est-il arrivé ? Que puis-je y faire ? Que devrais-je dire à mes amis ? Cette brochure spécialement conçue pour les adolescents vise à expliquer ce qui est connu sur la neurofibromatose et ce qui peut être fait pour aider les gens à l'affronter.
Le guide aborde plusieurs sujets et questionnements. Voici les points importants abordés:
- Qu’est-ce que la neurofibromatose ?
- Comment diagnostique-t-on la neurofibromatose ?
- Traits de diagnostic de la neurofibromatose
- Comment la NF1 affecte-t-elle le corps et que peut-on y faire ?
- Effets esthétiques
- Douleur
- Croissance et développement
- Troubles d’apprentissage
- La neurofibromatose est-elle une forme de cancer ?
- Suivi médical de la NF1
- Faut-il limiter ses activités à cause de la neurofibromatose ?
- La génétique de la neurofibromatose
- Affronter la neurofibromatose
- Quels genres de recherches sont-elles en cours sur la neurofibromatose ?