Retour au blogue
Info pour les parents

Faire face à la neurofibromatose, guide pour adolescents

Image de l'article

Il est naturel qu'une personne ait plusieurs questions lorsqu'on lui apprend qu'elle est atteinte de la neurofibromatose. Comment ce trouble affectera-t-il ma santé ? Changera-t-il mon apparence ? Pourquoi cela m’est-il arrivé ? Que puis-je y faire ? Que devrais-je dire à mes amis ? Cette brochure spécialement conçue pour les adolescents vise à expliquer ce qui est connu sur la neurofibromatose et ce qui peut être fait pour aider les gens à l'affronter.

Le guide aborde plusieurs sujets et questionnements. Voici les points importants abordés:

  • Qu’est-ce que la neurofibromatose ?
  • Comment diagnostique-t-on la neurofibromatose ?
  • Traits de diagnostic de la neurofibromatose
  • Comment la NF1 affecte-t-elle le corps et que peut-on y faire ?
  • Effets esthétiques
  • Douleur
  • Croissance et développement
  • Troubles d’apprentissage
  • La neurofibromatose est-elle une forme de cancer ?
  • Suivi médical de la NF1
  • Faut-il limiter ses activités à cause de la neurofibromatose ?
  • La génétique de la neurofibromatose
  • Affronter la neurofibromatose
  • Quels genres de recherches sont-elles en cours sur la neurofibromatose ?

Publié par la National Neurofibromatosis Foundation (traduction française par l'Association de la Neurofibromatose du Québec)