La neurofibromatose de type 1 (NF1)
Réalisé en collaboration avec des spécialistes en neurofibromatose du CHUM, ce premier webinaire de notre série porte sur la neurofibromatose de type 1 (NF1). Le webinaire vise à rendre l’information médicale plus accessible aux personnes vivant avec la NF1 et à leurs proches, tout en leur permettant de mieux comprendre les différents aspects de la maladie et les éléments à surveiller au fil du temps.
Webinaire 1/3 — La NF1
Visionner le webinaireVoici un aperçu de ce qui est abordé :
- Présentation clinique de la NF1
- Qu’est-ce qu’un neurofibrome?
- Mode de transmission et mutations
- Questions qui seront répondues :
- Pourquoi j’ai la NF1?
- Est-ce que tous mes enfants vont avoir la NF1?
- Est-ce que je vais avoir un cancer?
- Quelle sont les différences entre tumeur bénigne et cancer?
- Est-ce qu’on peut guérir la NF1?
- Est-ce qu’on peut prédire la variabilité et la sévérité des symptômes?
- Qu’est-ce que je peux faire concrètement pour soulager les démangeaisons liées aux neurofibromes cutanés? Est-ce qu’il existe des produits ou des solutions efficaces?
- Qu’est-ce que la NF1 mosaïque et comment se manifeste-t-elle?
- Est-ce que je peux avoir la NF2?
- Pourquoi les suivis sont importants même si je suis ou semble en bonne santé malgré la NF1?
