Nous sommes là pour vous.

Chaque année, l’Association de la neurofibromatose du Québec travaille d’arrache-pied afin de mettre en place différents services pour ses membres, dans le but de leur offrir un soutien complet et de les aider à mieux gérer la maladie pour qu’ils puissent vivre une vie épanouie.
Fillette qui tient un toutou dans ses bras
activité de sensibilisation

Activités de sensibilisation à la NF

L’ANFQ veut lever le voile d’ignorance qui entoure la neurofibromatose en sensibilisant la population et en brisant l’isolement des personnes atteintes et de leurs proches, tout en leur offrant soutien et information. C’est pourquoi l’association met en place, chaque année, des activités de sensibilisation pour les membres. 

Activités familiales

Pour l’ANFQ, il est primordial de solidifier les liens de la communauté NF et de donner également un peu de répit aux familles touchées par la neurofibromatose. C’est pourquoi elle met sur pied, pour ses membres, des activités familiales propices à de belles rencontres. 

activités familiales

Soutien aux personnes atteintes et à leur famille

L’ANFQ se doit d’être constamment à l’écoute de ses membres, de toutes personnes atteintes par la neurofibromatose et de leurs familles proches, afin qu’ils se sentent soutenus au travers de la maladie. À tout moment, une personne qui ressent le besoin de parler ou d’être écoutée peut contacter l’association par courriel ou téléphone. 

Accès à de la documentation médicale

En recueillant l’information la plus à jour sur la neurofibromatose, l’ANFQ offre à ses membres de la documentation pertinente afin de les outiller le mieux possible. Plusieurs guides et trousses d’information sur la NF sont à leur entière disposition pour répondre aux questions avant et après le diagnostic. 

documentation
webinaire

Accès à des webinaires avec des experts en NF

L’ANFQ offre à ses membres, au courant de l’année, la possibilité d’assister à des webinaires où prennent part différents spécialistes en neurofibromatose. Lors de ces conférences en ligne, les experts en NF donnent de l’information pertinente sur la maladie et répondent aux questions des participants.  

Programme d’aide financière en neuropsychologie

Un programme d’aide financière en neuropsychologie est maintenant offert aux membres de l’ANFQ depuis mars 2024. Ce programme a pour but de soutenir les personnes atteintes de NF pour qui une évaluation neuropsychologique serait recommandée afin de diagnostiquer la présence de troubles neurodéveloppementaux et/ou de troubles spécifiques des apprentissages scolaires. La période d’inscription pour l’année 2024 est en cours. Pour obtenir tous les détails, veuillez écrire à l’adresse suivante: [email protected]

Assemblée générale annuelle

L’ANFQ réunit une fois par année tous ses membres afin que la présidence et la direction générale puissent leur fournir un portrait complet de l’association. De plus, plusieurs décisions importantes sont prises ou approuvées lors de cette assemblée, telles que: l’approbation des états financiers, l’élection des administrateurs et autres votes portant sur d’autres questions dont l’assemblée est dûment saisie.

Devenez membre pour profiter de nos services

Contribuez afin de nous permettre d’ajouter des services