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Mois de la sensibilisation à la NF

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Le mois de mai est le mois de la sensibilisation
à la NF et tu peux faire la différence.

Le 17 mai prochain, des milliers de bâtiments s’illumineront de bleu et de vert en l’honneur de la journée internationale de la NF. Tu veux participer au mouvement toi aussi? Ça tombe bien, nous avons justement besoin de ton aide. Connais-tu une ville qui serait prête à participer au mouvement en acceptant d’illuminer en bleu et en vert un ou plusieurs bâtiments? Si c’est le cas, nous voulons t’entendre.

Tu veux t’impliquer davantage?
C’est possible, en écrivant directement à ta ville dès maintenant à l’aide du document suivant :

Modèle de lettre

Monsieur, Madame, 

Je vous contacte pour me renseigner sur la possibilité de changer les couleurs de la porte des maires . Je fais partie d’un appel à l’action à l’échelle nationale pour « Faire la lumière sur la NF » et attirer l’attention sur une maladie génétique qui affecte plus de 3000 personnes vivant aux Québec et 2 millions de personnes dans le monde. Le trouble est la neurofibromatose, ou NF, qui est une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs dans tout le corps et peut provoquer la cécité, la surdité, des anomalies osseuses, une défiguration, des troubles d’apprentissage, des douleurs invalidantes et le cancer.  

Cette maladie nous touche de très près car dans notre famille nous avons notre fille qui est atteinte. Ce qui veut dire plusieurs visites à st –justine . Elle Beaucoup d’inquiétude face au symptomes ce que notre fille pour developper au fils des annees . 

Le 17 mai est la Journée mondiale de sensibilisation à la NF et nous sensibilisons le public à cette maladie génétique qui n’a actuellement aucun remède. Au fil des ans, des centaines de monuments à travers le monde ont affiché le bleu et le vert, couleurs de la NF, notamment la Tour de Montréal du stade olympique et les chutes du Niagara.  La NF est classée comme une maladie rare, et voir un tel soutien visible sur un monument entraînera une excitation et une fierté énormes au sein de l’ensemble de la communauté NF. 

 

Merci beaucoup pour votre considération, 

La famille robert myriam keven lawrence et notre petite beatrice