Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
Le Centre d’expertise en neurofibromatose du CHUM est une clinique interdisciplinaire qui offre des soins spécialisés aux patients adultes atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1), de schwannomatose (SWN) ou de schwannomatose liée à la NF2 (NF2-SWN). Il a été inauguré en 2021 par la Dre Sarah Lapointe, le Dr Moujahed Labidi et le Dr Zaki El Haffaf.
Elle est la seule clinique au Québec et dans l’est du Canada à assurer une prise en charge complète du patient. Son équipe compte sur les services d’un neuro-oncologue (Dr Sarah Lapointe), d’un neurochirurgien (Dr Moujahed Labidi ), d’un médecin généticien (Dr Zaki El Haffaf), d’un endocrinologue (Dr Isabelle Bourdeau), d’une conseillère en génétique (Danny Tremblay) et d’une infirmière clinicienne (Emma de Haan).
Les soins sont coordonnés afin de faciliter les suivis pour le patient. Les membres du Centre d’expertise travaillent en étroite collaboration avec des spécialistes en psychiatrie, neuropsychologie, ophtalmologie, dermatologie, chirurgie plastique, orthopédie, médecine interne et endocrinologie. En plus de l’examen médical, une attention particulière est apportée à la prévention et au traitement des complications.
Il est important de savoir que pour être suivi au Centre d’expertise en neurofibromatose du CHUM, vous devez absolument avoir une référence ou une requête d’un professionnel de la santé. Si jamais vous n’avez pas de médecin de famille ou si votre médecin ne sait pas où vous référer, vous pouvez lui fournir le formulaire « Demande de consultation, Neurologie – Centre d’expertise en neurofibromatose » qui se trouve juste ici. Voici la marche à suivre pour envoyer votre requête :
- Se procurer la demande de consultation.
- Aviser votre médecin de famille qu’il doit remplir la demande et l’envoyer par télécopieur au 514-412-7000.
- Si vous n’avez pas de médecin de famille, vous devez prendre un rendez-vous dans une clinique « sans rendez-vous » et demander que le médecin remplisse la demande et l’envoie au CHUM par télécopieur.
- Votre demande sera triée par l’infirmière de la clinique NF, et selon la priorité, les patients sont vus généralement après un à 12 mois.
Pour les patients déjà suivis par la clinique NF du CHUM qui désirent avoir un suivi ou seulement poser leurs questions, vous devez appeler au 514-890-8123. Très important de NE PAS faire une nouvelle demande de consultation.
