Qu’est-ce que la neurofibromatose ?

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La Neurofibromatose (NF) est un désordre génétique avec trois formes distinctes : NF de type 1, NF de type 2 et la Schwannomatose. La NF engendre la croissance de tumeurs le long des nerfs, de tailles variées, n’importe où dans le corps. La NF peut aussi affecter le développement d’autres tissus comme la peau et les os.

Notre mission

L’Association de la Neurofibromatose du Québec a pour mission d’améliorer la vie des gens touchés par la NF. Pour y arriver, l’ANFQ favorise la recherche de traitements, diffuse les connaissances et contribue à bâtir un réseau soutenant entre les familles et les professionnels de la santé.

Quelques statistiques

50%

La NF est une maladie autosomique dominante, c’est-à-dire qu’une personne atteinte de la NF a 50% de risque de la transmettre à chaque grossesse. On estime aussi que 50% des cas de NF sont le résultat d’une mutation spontanée (aucun parent atteint).

10 000

Pour la NF de type 1, on estime que 1 personne sur 3000 est atteinte. Cela équivaut à 10 000 personnes au Canada. La NF de type 2 affecte environ une personne sur 25 000. et la Schwannomatose une personne sur 40 000.

3 formes

Il existe trois formes distinctes de NF, la plus commune est la NF de type 1. La NF de type 2 et la Schwannomatose sont des formes beaucoup plus rares. La NF atteint autant l'homme que la femme et ne fait aucune distinction ethnique.

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Les fonds amassés servent à soutenir les familles touchées par la NF. Nous organisons des conférences, facilitons l’accès aux services de santé, créons des opportunités de rassemblements et bien plus!

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Événements à venir

22

septembre 2021

19h00
Virtuel

Conférence – Rubrique Scientifique #7

Le 22 septembre, Dr Pindon nous présentera la rubrique scientifique #7 portant sur les manifestations osseuses! Nous vous invitons à lire la rubrique scientifique #7. Envoyez-nous ensuite vos questions!

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Assemblée générale Annuelle 2021

Au nom des membres du conseil d’administration de l’Association de la neurofibromatose du Québec, il me fait plaisir de vous convoquer à l’assemblée générale annuelle qui aura lieu le samedi 5 juin prochain, par vidéoconférence, à compter de 9 heures. C’est une excellente occasion de rencontrer les membres du conseil d’administration, donner vos idées et poser vos questions!

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Règlements généraux proposés

Le conseil d’administration a apporté de légers changements aux règlements généraux. C’est changements seront justifiés lors de l’assemblée générale annuelle du 5 juin 2021. Principalement, nous avons rafraîchit la mise en page, enlevé les élèments superflus, ajouter des comités et augmenté le nombre d’administrateurs.

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