La neurofibromatose

La neurofibromatose est un désordre d'origine génétique. C'est une affection de la peau et des systèmes nerveux et osseux qui est à 50% héréditaire. Dans l'autre moitié des cas, elle est le résultat d'une mutation génétique spontanée.


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Notre mission

Nous sommes heureux de vous accueillir pour partager avec vous notre vie associative dont la mission se veut pour la cause de la neurofibromatose.

   Quelques statistiques


  50%

Une affection de la peau et des systèmes nerveux et osseux qui est à 50% héréditaire.

 10 000

On estime le nombre de personnes atteintes à dix mille au Canada et à cent mille aux États-Unis.

 3 formes

Il existe trois formes distinctes de NF, la plus commune est la neurofibromatose de von Recklinghausen, la NF1.

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Les fonds amassés servent à la production de littérature afin d'informer les gens atteints, leurs familles et autres intéressés à ce désordre génétique qu'est la Neurofibromatose.


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Événements à venir


30

mai

10h00 à 14h00
En ligne

Assemblée générale annuelle

Nous tiendrons une AGA virtuelle en raison de la situation actuelle! Inscrivez-vous


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26

septembre

9:00 à 16:00
Parc Jean-Drapeau de Montréal

Défi caritatif de la Banque Scotia

Évènement reporté! Les coureurs inscrits auront un crédit pour participer en septembre ou en avril 2021.


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24

octobre

10h00 à 14h30
Québec - Lieu à définir

Conférence sur la résilience

En raison de la Covid-19, reportée à l'automne! Détails à venir. Conférence sur la résilience organisée à Québec avec Rachel Thibeault, avec des exemples concrets pour vous aider dans le quotidien.


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